FOTOS: VICENTE LOPEZ/ LA TERCERA

Naturalizando la discriminación en la maternidad de mujeres con discapacidad severa

Por Valeria Riveros Agurto


Les comparto este reportaje realizado por el Diario La Tercera, referente a mi maternidad, y le sumó algunas reflexiones personales, que aluden principalmente a la construcción social y los juicios de valor, sobre una realidad invisibilizada por el Estado, políticas públicas y entes gubernamentales.
 
Muchas personas que han compartido y leído este reportaje, han centrado su mirada, en cuestionarse la red familiar, y no el fondo de una problemática país, de  una envergadura que trasciende todo tipo de criterio basado en DDHH, y tremendamente inhumana.
 
FOTOS: VICENTE LOPEZ/ LA TERCERA

Partir respondiendo las interrogantes que se han presentado:

1-. ¿Dónde están mis padres?
2-. ¿Dónde está el papá de mi hija?

El padre de mi beba hace lo humanamente posible por ayudar en lo que más puede, pese a ya no estar en una relación, nuestro rol de padres se mantiene. Con altos y bajos, pero, seguimos.

Cuando existe una discapacidad severa de por medio, cualquier recurso económico se hace poco, ya que implica sortear una infinidad de gastos, que no todas las familias tienen en su diario vivir, por ejemplo, el pagar por respirar porque soy electro dependiente. Pagar por orinar porque soy tetraplejica, pagar por movilizarme porque uso silla de ruedas eléctrica, que anualmente requiere cambio de baterías, por un monto de $120.000
La atención médica de mi hija en Santiago porque vivo en región, no puedo viajar en bus por mi discapacidad, adecuaciones al auto para mi bipap. Estadía, alimentación, cuidadora porque mi hija y yo somos dependiente de otras personas. Podría seguir enumerando sucesos, pero, no es necesario.

¿Mis padres? Adoran a mi hija pese a no haberla aceptado en un principio, pero, no pueden vivir mi vida, además de ello, mi hija y yo tenemos el derecho a permanecer juntas, yo ser quien guíe sus pasos, la eduque, le entregué valores. Mi discapacidad ni la de ninguna mujer debe ser una limitante para criar o derivar los cuidados de los hijos a terceros. No me imaginó ni por un momento separarme de mi Fernandita.

Antes de emitir juicios, es importantísimo conocer la realidad del otro. Junto a mi hija, somos felices, ella es mi mundo, mi razón de ser, y eso no me lo inhibe el hecho de tener discapacidad.

Mi vida no es triste, ni un referente de desdichas y sufrimiento, al contrario, con mi historia quiero reflejar que las mujeres con discapacidad severa, tenemos voz, podemos impulsar cambios y rechazar lo que esta mal, lo inhumano, y gritar con fuerza ¡hey! Estoy aquí, existo, soy parte, no me segreguen ni decidan sobre mí, sólo por tener diversidad funcional.

Yo puedo ser madre, trabajar, ser mujer ¡solo requiero que el Estado chileno reconozca mis derechos, que valide mi maternidad, que no me vea como el problema, la anormal, sino, como la oportunidad de ser un país inclusivo.

Mencionar que los juicios de valor, no vienen de una mala intención de parte de los demás, sino, más bien, responde a una estructura social no preparada culturalmente para asumir la diversidad funcional, las diferencias y particularidades, como parte de un TODO. Las madres en situación de discapacidad severa no constituimos un apartado de la sociedad, ni un paralelo ajeno ¡existimos!

Consiguientemente, señalar que este fenómeno de naturalizar lo que a todas luces se está haciendo pésimo, con un Estado que no está respondiendo a las obligaciones que tiene con cada persona, independiente de su condición física, intelectual y/o sensorial, es la materialización del concepto de discapacidad, como sinónimo de incapacidad, inválido, especial, y un escaso trabajo por erradicar estas paupérrimas aseveraciones.

Un ejemplo claro: Que nuestro Servicio Nacional de Mujer, no ponga en tapete la necesidad imperiosa de contar con una política pública que nos aseguré la permanencia de nuestros hijos junto a nosotras, que no dependa de voluntades y buenas intenciones de los gobiernos de turno.

Que no consideré como violencia de género, el hecho de que muchas mujeres deban derivar los cuidados de sus hijos a terceros, por una condición funcional diversa, que por cierto, no eligieron ni decidieron.

Que el Servicio Nacional de la Discapacidad, no vea como un acto discriminatorio que ni siquiera al derecho de respirar libremente pueda optar, puesto que el Servicio de Salud Maule, se niega a brindar baterías extras para mi bipap (máquina que me permite respirar y hablar), basándose en que por una cuestión de protocolos no lo pueden hacer, pero, que, sin embargo, para cometer irregularidades no escatiman en evadir “protocolos”.

Que no puedan dar respuesta a mi caso y la respuesta sea, que por encontrarse de vacaciones, no han podido. Mi maternidad no tiene vacaciones.

Quiero ser enfática en decir, si he logrado visualizar “mi realidad”, no es gracias a instituciones o autoridades comprometidas con estas “çausas”, sino, únicamente a que pude optar a una profesión, como herramienta para expresar y defender mis convicciones.

Oportunidad que no todas las personas tienen, y lamentablemente siguen en el anonimato.

No creo ser la única mujer en Chile, que ha debido padecer su maternidad, por no contar con una política pública que nos valide.

Siempre he pensado, que si no fuese Trabajadora Social, está historia sería totalmente diferente, y quizás mi hija ya no estaría conmigo.

Destacar también, que esto no es una campaña anti gobierno, sino, un llamado y una invitación a sumarse, a reformulación de las instituciones, donde todas y todos seamos vistos desde nuestra calidad de seres humanos, sin distinciones de raza, religión, sexo, discapacidad, etcétera.

Aprovechar la instancia de agradecer a todos por sus parabienes, a aquellos particulares que han ofrecido ayuda económica. No es la consigna ni la intención; está lucha es por la dignificación y reconocimiento de nuestra maternidad, no una causa benéfica para recaudar fondos.

Si alguien me quiere ofrecer un trabajo, estupendo, lo necesito, trabajo por media jornada y necesito más trabajo, me gusta mi pega, sentirme útil, ser quien solvente los requerimientos de mi hija.

Adjunto enlace del reportaje:

El miedo de Valeria

Con 30 años y una discapacidad grave, fue madre de una niña que heredó su misma condición física: enanismo y escoliosis severa. Se divorció de su esposo, vive sola y no cuenta con una red de apoyo familiar. Para cumplir su rol de madre necesita la colaboración de una asistente que paga con una subvención estatal.

 

Valeria Riveros Agurto

 

 

 


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